В рамките на конференцията ще бъде осъществен диалог на високо ниво между всички заинтересовани страни по проблема редки болести у нас. „Над 7000 са редките заболявания в световен мащаб, от които само 5% са лечими. Именно за тези 5% се борим”, каза Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести. В България не е ясно, колко хора страдат от редки болести , защото все още не е изготвен такъв регистър. Според Владимир Томов сега действащия закон за здравето у нас, редките болести дори не са дефинирани. Парламента трябва да гласува промени в основния пакет от здравните закони. В момента няма адекватна политика относно профилактиката, лечението, получаването на безплатни лекарства и рехабилитацията на болните от редки заболявания. Трябва да бъде преразгледана нормативната уредба за инвалидизиране на пациентите и да се помисли за социалната им адаптация, настоя още Томов. До края на годината България трябва да изготви и втората национална програма за редките болести, в която да бъдат разписани следващите дейности в процеса на диагностиката и лечението на болните, разкриването на експертни центрове и референтни мрежи по редки болести. Форумът ще продължи и утре. Подробен материал очаквайте в предаването „Мисия здраве” по ТВ САТ КОМ.
