Хора с редки болести, заедно с лекари, студенти по медицина и доброволци, отбелзяват на 28 февруари Международния ден на редките болести. За девета поредна година по повод този ден се организират различни мероприятия в много български градове. В Пловдив Негово Високопреосвещенство митрополит Николай отслужи Архиерейска света литургия и молебен в митрополитския храм „Св. Вмчца Марина“. Изложени за поклонение са светините на Пловдивска епархия – частицата от Светия Кръст Господен, чудотворни икони и свети мощи. Утре от 11,00ч. до 13,00 ч. художниците от Национална художествена гимназия „Цанко Лавренов” заедно с пациенти с редки болести и техните близки от град Пловдив ще изрисуват балоните на надеждата. След това ще се извърши символично вдигане на ръце и пускането им в небето в знак на солидарност с проблемите на хората, засегнати от редки болести . След 14,00ч., като част от кампанията „Прегръдка за редките болести”, пациентите и младите художници ще направят фото албум от прегръдки. Целта на проекта е да се насърчат най-много хора да проявят своята човечност, топлота и съпричастност към хората с редки болести. От 10,00 до 18,00 ч. в Институт по редки болести „Раредис” ще се проведе „Ден на отворените врати“. След това организаторите ще зарадват малките пациенти с грамоти „ За големи бойни заслуги и победи срещу заболяването им”. В по-голямата си част редките болести не са добре познати, хронични, често инвалидизиращи и живото застрашаващи. Голяма част от засегнатите са деца. Хората, живеещи с такива заболявания, имат нужда, както от добре организирана медицинска грижа, така и от рехабилитация, социална подкрепа, психологична и образователна помощ. За част от заболяванията все още няма осигурено безплатно лечение, клинични пътеки и диспансеризация, въпреки хроничния им характер и малкия брой нуждаещи се пациенти. Необходимо е изграждането и на ресурсни центрове по подобие на съществуващите в Европа, които да осигуряват социални, психологични и рехабилитационни услуги по местоживеене на пациентите. Те ще облекчат родителите, които са непрекъснато ангажирани с болните си деца, и ще осигурят среда за възрастните пациенти, които понякога страдат от изолация и депресия. Има още много работа за подобряване качеството на живот на хората с редки болести и тяхната социална интеграция. Те представляват едно неделимо цяло с медицинската грижа и тяхната важност, която отдавна е призната в страните от ЕС.













