От 6г насам последния ден на месец февруари се отбелязва като Международен ден на редките болести. Инициативата е на Европейската организация на пациентите с редки болести (EURORDIS) и набира все повече последователи по всички краища на света. 63 страни от всички континенти, включително 27-те държави-членки на ЕС отбелязват този ден. Тази година, той ще премине под мотото “Редките заболявания нямат граници”. Навсякъде по света пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си за да привлекат вниманието на обществото към проблемите на страдащите и подобряване на грижата за тях. Мотото – “Редките заболявания нямат граници” поставя в светлината на прожекторите необходимостта от съвместна работа, споделяне на знания и ресурси, за по-добър мониторинг и лечение.. Колкото и редки да са тези болести, събрани заедно те покосяват повече от 60 милиона души само в Европа и САЩ. Въпреки големият им общ брой, пациентите с редки заболявания са ощетени от здравната система, често с отказана точна диагноза, лечение и парични помощи за изследвания. В страните членки на Европейският съюз едно заболяване е определено като рядко, когато засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. Около 80% от редките болести имат генетичен произход. До днес са познати повече от 6 000 видове заболявания. По повод деня на редките болести Национален алианс на хората с редки болести в България организира серия от събития в цялата страна с надеждата за по-достоен живот в бъдеще на хиляди българи, предимно деца, които се нуждаят от животоспасяващи лекарства и качествени здравни услуги.
